http://volchitsya.livejournal.com/244759.html?view=1948695#t1948695

Что-то слишком активно государство взялось за наших детей. То ли других проблем нет, то ли деньги из казны девать некуда, то ли товарищи думцы на столько оторвались от реалий, что сами не ведают, что творят.

Минздрав выделил клинике Института питания РАМН 80 бесплатных мест для детей с заболеваниями печени. Но остается практически чуть больше месяца до конца года, когда этот подарок Минздрава надо реализовать. У Института практически нет никаких каналов информации. И ситуация парадоксальная: есть бесплатные места у лучших специалистов для детей, но родители и педиатры на местах о них не знают.

Официально: Клиника НИИ питания РАМН принимает на лечение детей с хроническими болезнями печени, в том числе с хроническими вирусными гепатитами, метаболическими, аутоиммунными заболеваниями печени, циррозом печени. Госпитализация проводится в отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии на бюджетной основе в рамках выделенных Министерством здравоохранения и социального развития квот на высокотехнологичные виды медицинской помощи.

Контактные телефоны:
8-499-794-36-52 8-499-794-36-52.
8–499–613-77-51 8–499–613-77-51

Сайт – http://www.ion.ru/

http://community.livejournal.com/ru_happychild/63717.html

Всего пару дней назад вот здесь - http://hunter-syndrome.livejournal.com/43757.html рассказали историю Ерлана. "Ерлану не хватило глотка воздуха".

А сейчас нужна помощь мальчику Максиму. Ему тоже нужен воздух. Он тоже может дышать только через трахеостомическую трубку.

Медицинский Центр Ихилов Сораски, в Тель-Авиве (Израиль) готов принять малыша и прооперировать его.
Зав. отделением детского госпиталя Дана на базе медицинского центра Ихилов Сораски- доктор Арие Диро- специалист в области операций у детей с трахеостомами.
Для операции нужно 30 тысяч долларов США.

Сайт Максима: http://maxim.savelife.info/

* Аборты для умственно отсталых детей. Они не дают ничего полезного обществу, но будут вести жизнь пиявок.

Это как? Человек, это предлагающий и те, кто соглашается и поддерживают такую идею, хоть немного себе представляют, как это?
Проводить внутриутробную диагностику развития интеллекта?
Они хотя бы догадываются, что предлагая такой бред, расписываются в своей интеллектуальной недоразвитости?
Не, я не возмущаюсь. Мне смешно. Умники хреновы :)

http://tvorchmaster.livejournal.com/
и
http://community.livejournal.com/freemoscow/81611.html

В России запущен в тестовую эксплуатацию первый в мире браузер на русском языке, направленный на детей и подростков. Новый сервис, разработанный компанией «Новое Поколение» и получивший название «Гогуль» (www.gogul.tv), представляет собой «сокращенный вариант» Интернета, в котором дети могут свободно путешествовать, не давая родителям повода для беспокойства по поводу содержания посещаемых страниц. Читать дальше...

"Вопрос № 804
Здравствуйте, подскажите, как определить уровень интеллектуального развития ребенка 3 лет и 10 месяцев? Соответствует ли он условной норме. Спасибо.
Ответ:
Добрый день! Об уровне интеллектуального развития ребенка 3 лет 10 месяцев можно судить по развитию речи. В норме развития к четырем годам ребенок: • владеет словарем примерно в 1500 слов; • начинает употреблять сложные предложения; • говорит предложениями из 4-5 слов; • задает много вопросов, используя слова «кто?» и «почему?»; • использует выражения типа: «я думаю, что…»; • выполняет команды, даже если нужный предмет не находится в поле зрения; • правильно употребляет глаголы в прошедшем времени; • правильно произносит звуки «П», «Б», «Т»», «Д», «Ф», «В», «Г», «Х», «С», «З», «Ц», «М», «Н». Если, при высоком уровне развития речи, ребенок этого возраста активен в общении со сверстниками и взрослыми, любит играть, рисовать, лепить из пластилина, делать постройки из кубиков, освоил навыки самообслуживания (самостоятельно одевается и раздевается, самостоятельно ест, учится пользоваться вилкой, моет руки, пользуется мылом), то все это говорит о достаточном общем уровне умственного развития ребенка. Более подробную диагностику интеллектуального развития ребенка можно провести на очной консультации у детского практического психолога.
Беневольская Т.Б., аспирантка МГППУ"

То есть, если ребенок, скажем, в 10 лет не говорит, но решает задачи по математике соответственно возрасту или более сложные, то интеллектуальное развитие таки отстает? А это ничего, что ему какие-то физиологические особенности воспроизводить звуки мешают?

Это ведь не фантазии, это ведь на самом деле бывает.
Люди так живут.
http://radulova.livejournal.com/1473143.html

Пишет freken_bok
http://freken-bok.livejournal.com/20184.html

"need help!

Раз в кои веки прошу помощи у всех знакомых - и незнакомых тоже:

Мы – детский реабилитационный центр «Наш солнечный мир». Мы работаем в Москве, по адресу 1-й Лучевой просек, дом 3, в парке Сокольники (а до этого мы были в Текстильщиках, на ул. Тихая). У нас занимаются дети с особенностями развития – дети с аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП и др.заболеваниями, с задержкой речевого и психического развития. Некоторых детей удается вытянуть до «нормы», остальным удается «улучшить качество жизни» – наладить коммуникацию, улучшить поведение, по возможности социализировать. Сейчас в нашем центре занимаются более 200 детей. Про нас можно прочитать, например, вот тут - http://krokha.ru/index.php?action=jarticle&id=1001. Руководитель реабилитационной программы нашего центра Игорь Шпицберг участвовал в пресс-конференции об интегрированном образовании в РИА-Новостях - http://www.rian.ru/online/20070601/66509252.html . Наш центр - один из учредителей Национальной Федерации лечечной верховой езды и инвалидного конного спорта - http://www.ippoterapia.ru/index.php . Про иппотерапию (и нас) - http://www.fpss.ru/gazeta/guest/3462/ . А вот тут (в конце статьи) – про то, как к нам в лагерь православный хор приезжал - http://www.taday.ru/text/61252.html.

Каждый год мы проводим летний лагерь для детей с родителями. 2 смены по 13 дней, около 40 детей в каждой смене. Для детей – интенсивные занятия (5-6 часов в день), для родителей проводим семинары и тренинги, а еще они могут просто немного отдохнуть (пока дети занимаются) и пообщаться друг с другом. Последние 3 года родители оплачивали только стоимость курса реабилитации в лагере – с оплатой питания и проживания нам помогал благотворительный фонд United Way. В этом году у фонда нет денег на наш лагерь – кризис. Это означает, что каждому родителю за себя и ребенка придется заплатить дополнительно 19500 рублей. Для большинства наших родителей сейчас малореально найти эти деньги.

Поэтому мы будем благодарны за любую помощь – пусть для одной семьи (это 19500 рублей). Пусть половина суммы на семью. Нашим детям очень нужен лагерь – это и новые впечатления, и – главное – серьезный толчок в развитии. Для большинства детей, занимающихся в нашем центре, в силу тяжести их заболевания, наш лагерь – единственная возможность активной реабилитации летом.

Заранее благодарны! Занятия в нашем центре продолжаются до 27 июня – приходите в гости, мы покажем вам наш центр и расскажем про наших детей!

Директор центра - Косовская Дора Моисеевна 8-903-668-93-45

По ссылке http://nnnannn.livejournal.com/64982.html - пост Евгении Шаталовой (ее дочь Соня тоже занимается в нашем центре)."

Выкройку можо скачать здесь: http://fishka-teddy.narod.ru/danilka.html

/zotova_elena/
Не так давно у меня была очередная съемка для благотворительного фонда "Даунсайд Ап", который помогает детям с синдромом Дауна. Обрабатывая фото с этой съемки я наткнулась вот на какую удивительную серию. Дальше...

Еще один пост по теме:

/lepestriny/
Возникли мысли по поводу:
Мне кажется, что институт брака - вынужденный, причем, во главу угла поставлены интересы будущих детей и интересы женщины. Вынашивание, вскармливание и первые годы жизни малыша требуют огромного участия матери, она не может с прежней отдачей участвовать в социально-общественной самореализации, получая, правда, взамен, глубокие и захватывающие позитивные ощущения и переживания от контакта с малышом. По сути, все ритуалы и процедуры, традиция приглашения гостей-свидетелей, направлены только на то, чтобы женщина получила некие "гарантии" в том, что ее партнер (и его семья-род-племя) не откажется от необходимой материальной поддержки ее усилий по продолжению рода. Этому служат и мнимая "смерть" невесты (покойницкое одеяние, оплакивание подругами) и вторая часть ритуала - мнимое "рождение" в новой семье (смена фамилии, обычай называть родителей мужа - "папой" и "мамой"). Дальше...

А что брак, регистрация брака, семья, замуж/жениться означает для Вас? И есть ли для вас разница между венчанием, зарегистрированным и гражданским браком? В чем?

"Как корабль назовёте, так корабль и поплывёт."
http://aja82.livejournal.com/37607.html#cutid1

запись старая, но не в этом суть

http://laventura.livejournal.com/242565.html
вечерний UPD2 18.55
Большое спасибо всем-всем, кто сделал кросс-пост, кто дал мне совет, контакт и уделил свое время для решения нашей проблемы!

Мой пост, а также сообщения на тему квот для других детей mochalkina.livejournal.com/178026.html , chistyakova.livejournal.com/491422.html , заняли верхние позиции в ТОП-Яндексе. Благодаря этому нам удалось привлечь внимание Минздрава (оказывается, они и по субботам работают). Мне позвонил помощник министра здравоохранения РФ и заверил, что дело на высочайшем контроле и в понедельник вопрос будет решен (я надеюсь, под этим они подразумевают именно положительное решение).

Ждем понедельника.

Из комментариев:
yatti
2009-04-19 04:15 pm UTC (ссылка)
Доктор Лиза сказала, что квоту дали!

http://laventura.livejournal.com/242565.html

Френды и зашедшие на огонек! Пожалуйста, дайте у себя ссылку на этот мой пост. Нам не нужно ни денег, ни донорской крови - нужно просто пробиться в топ или распространить информацию настолько, чтобы ее увидели нужные люди.


Мы сидели в кабинете генетика, оглушенные новостью, а она рассказывала нам, что каждый человек является носителем в среднем 5 "бракованных" генов, но т.к. генов десятки тысяч, очень редко бывает так, чтобы встретились два носителя одинаковой мутации (при условии, что не близкородственный брак). Нас вот с мужем угораздило. У каждого из нас одна хромосома здоровая, вторая с мутировавшим геном. И тут Богдану не повезло еще раз - от каждого из нас он взял именно больной ген. Вытянул несчастливый билет примерно из 100 000 вероятностей! Вот если бы хотя бы от одного родителя передалась нормальная хромосома, он был бы просто носителем, как и мы, как и куча других людей и прожил бы счастливую жизнь, даже не зная об этом.
Но ему не повезло.

У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу...

Впрочем, стадию поливания Богдана слезами и "эх, если бы..." мы миновали достаточно быстро, занявшись конструктивом. Благо врачи сразу указали нам порядок действий - помочь может только трансплантация костного мозга. Сначала все продвигалось очень быстро и успешно : через неделю после постановки диагноза мы уже были в Российской детской клинической больнице (РДКБ). РДКБ согласилась нас взять на операцию, ура! Сдали кровь для поиска донора. И тут снова удача - сразу два донора нашлись уже через 4 дня! (а вообще-то поиск занимает месяцы). И РДКБ назначает нам дату госпитализации - 17 апреля. Мы очень обрадовались, ведь каждый день промедления работает против Богдана! Стали собирать вещи и сдавать анализы для больницы.

Да, еще нужно было получить КВОТУ на лечение. ТКМ является высокотехнологической медицинской помощью и полиса ОМС тут недостаточно. С квотой, говорили нам врачи, проблем не будет, просто нужно подать документы, они дают согласие, государство заботится о детях, Минздрав пока еще никому не отказывал.
- "Поможем!", -сказала доброжелательная девушка в Минздраве, принимая у меня документы. "С учетом срочности постараемся решить вопрос быстро, от 3 до 10 дней, и позвоним Вам".
С легким сердцем я вышла из Министерства. Начали бегать, сдавать анализы (тоже целая эпопея). Но вот прошло уже 10 дней, прошла мимо нас дата нашей госпитализации, а ответа от Минздрава все нет... Мы засуетились, стали обрывать им телефоны и пытались лично попасть на прием в отдел, где сейчас лежат наши бумаги. На прием к тому специалисту, которая нашим делом занимается, нас не пустили - "приема граждан у специалистов нет!" , позвонить по внутреннему телефону нельзя, а внешний либо занят, либо включен на факс. Люди, я весь день туда дозванивалась, снова и снова нажимая redial. После двадцатого соединения с факсом додумались отправить им факс "мы такие-то, у нас горит дата госпитализации, прошло 10 дней, как подали документы, ответьте, пожалуйста!!!". Нам никто не ответил. Что дальше делать - непонятно. Все подвисло из-за этой квоты! Анализы, на которые ушло столько времени, устареют.. но самое плохое - если мы в ближайшие дни не ляжем в РДКБ, то можем вовсе пропустить там очередь (койкам там не позволяют пустовать) и потерять недели, если не месяцы.

У нас ВСЕ готово, кроме волшебной бумажки Минзравсоцразвития.

МИНЗДРАВ!! Дай КВОТУ, пожалуйста!!!

Племяннику, живущему и прописанному в Магадане, надо сделать МРТ головного мозга (без наркоза). В Магадане такой возможности нет. Летом ребенок (не с родителями, а с бабушкой) будет проездом в Москве и в Ростове-на-Дону.
Подскажите, пожалуйста, кто знает.
Как это сделать? Где (адреса, телефоны)? Что для этого нужно взять в Магадане? Нужна ли предварительная запись? Цена вопроса? Что-то еще?

Сашке делали через 6-ю больницу, с Данькой такой вариант не подходит.

cross-post
http://community.livejournal.com/rukids/1572688.html
http://community.livejournal.com/ru_med/2908545.html
http://community.livejournal.com/defektologija/98108.html

А никто в ближайшее время не собирается "в Москву из США (Великобритании) или, наоборот, едут в Штаты (Великобританию) и вскоре вернутся в Москву"?
Просьба есть у одного френда с этим связанная. Из тамошней аптеки препарат привезти для мальчика.
Если есть кто-то, кому по пути, просигнальте плиз, объясним, подробнее.

Обсуждается в rukids. Неожиданную (для меня) версию предложила автор поста:

"- Мам, а в чём мораль сказки "Морозко"?
- А почему ты - вообще - решил, что у этой сказки есть мораль?
- Нам так учительница сказала.
Я:
- Сам подумай: одна девочка врёт и получает за это награду, а другая говорит правду - и за это её убивают. В чём мораль?
- Не понимаю...
- Всё просто. Под давлением страшной-ужасной силы, могущей лишить человека жизни, самое правильное - защитить свою жизнь, а для этого надо смочь и суметь соврать. Потому я и учу тебя, как врать и этим избежать возможного преследования маньяка, когда ты бываешь один. Так и с той девочкой случилось: она соврала, чтобы защитить свою жизнь - и выжила.
- Хорошая сказка! Только я вот этого не понял (переходим к деталям).."

Впрочем, мнение учительницы мне тоже кажется... мм... не совсем верным.

"- Мама! Я сегодня в школе рассказал учительнице про мораль сказки. Твою мораль - я сказал, что это ты так сказала. И знаешь, что она сказала?? - Она сказала, что твоя мама не права. Она сказала, что у этой сказки совсем другая мораль.
- Интересно.
- Да. Морозко ведь старый, верно? Что бы он ни делал, мачехина падчерица решила его не огорчать. Мораль в том, что не надо огорчать старых людей. А мачехина дочка его огорчила, вот и окостенела."

По-моему, в этой сказке речь о смирении (христианском), которое рано или поздно воздастся. А вторую девочку погубил банальный эгоизм.